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楊顏綺遺書進諫衛長‧提昇骨髓庫快速救癌患

于 10/12/2010

楊顏綺遺書進諫衛長‧提昇骨髓庫快速救癌患

2010-12-09 19:09

  • 雖然知道自已時日無多,不過楊顏綺卻表現得很堅強,不想自已的傷心成為家人的負擔。(圖:光明日報)

  • 母親王運玉拿起女兒的獎杯時,回憶起女兒生前的點點滴滴。(圖:光明日報)

  • 顏綺學業優異,曾奪得無數獎杯。(圖:光明日報)

  • 楊顏綺性格樂觀積極,凡事為人著想,並希望透過一封信向衛生部訴說骨髓移植者的艱難。(圖:光明日報)

(檳城‧大山腳9日訊)患上血癌的大馬教育文憑 考試11A優秀生楊顏綺與癌魔抗鬥約2年後,上週仍因不敵癌魔魔掌而離世。但她臨終前卻給衛生部長廖中萊寫了一封信,細述身為血癌病患的她對大馬骨髓庫系 統有欠完善的情況的無奈,並進諫衛長致力提昇國家的醫藥科技及骨髓庫系統,以造福人群。

此外,為了完成顏綺的心願,楊家也把熱心民眾之前所捐獻的剩餘義款,轉捐給多個慈善單位及日新國中,其中2萬令吉捐給日新國中,以答謝母校對楊顏綺的教育之恩,另外5000令吉則捐給光明公益金,以幫助更多有需要的人士。

她這種無私的大愛精神,令人敬佩。

提2點提昇醫療科技

20歲的楊顏綺生前是日新國中的中六優秀生,願望是當醫生,希望病癒後可以救很多人。她原本獲得公共服務局獎學金資助,到捷克修讀醫學系,卻因患血癌而被迫放棄出國。詎料,事與願違,她於今年11月18日中午1時30分,在檳城中央醫院病逝。

不過,她在離世前兩週,相信自知時日不多,於是親筆寫了一封信給衛生部長廖中萊。

她在信中提到希望大馬的醫療科技可以得到提昇,第一就是讓病情達到緩解期,第二就是在緩解期內找到適合骨髓捐贈者。

她提到大馬的國家骨髓庫系統及結構並不完善,導致要搜索適合的骨髓的病患處處碰釘子,因此她希望衛生部可以關注這件事件。

錯過醫治黃金時期

她在“遺書”中說,因為沒有找到適合的骨髓,所以導致很多人都錯過黃金時期,白白的喪失性命,當中不乏國家棟梁及大好青年。

她指出,雖讓她已經錯過多次的治療時期,但她還是堅強的相信未來,由於本地骨髓庫有限,所以必須搜索到國外的國際骨髓庫。

“我代表病患深深感謝政府,只要政府在醫療方面,可以跨出一步,讓我們活著機會多一步。”

“我錯過了黃金時期,所以我比其他人更瞭解等待看不到明天的絕望。”她也為一切的努力到後來皆成空的情況感到遺憾。

此外,衛生部長廖中萊的新聞秘書林釗盈週四接受《光明日報》訪問時說,由於最近事務繁多,他們並未留意到有否收到楊顏綺的信函,但經本報轉寄後,他們將會詳讀顏琦的信函,並儘快作出回應。

“捐獻及移植骨髓或器官的機制一直存在,而捐獻移植系統由大馬醫藥研究中心安排,且不能公開捐獻者的名字,骨髓適合者需通過醫生安排才能接受捐贈手術。”

他說:“我們將會儘快瞭解此事。”

改名盼渡過難關

楊顏綺患病後,家人為她改名為“羚”,希望她能夠渡過難關。

楊媽媽週四下午告訴本報記者,她仍懷念著顏綺,因為女兒很乖巧,也很勤奮努力,向來都不需家人為她的學業操心。

她說,“她走後,雖然我們不曾在夢中相會,但我做為母親的,對她捨己救人以及堅強的鬥志力,深感自豪。”

她說,“顏綺,她堅強面對一切挑戰,即使患上血癌,她也不放棄任何可治癒的機會。”

遺願:康復後要當醫生

楊顏綺是一名毅力堅強的女生。她生前曾說過:“無論面對甚麼事,都必須相信自己。就算知道自己身患絕症,也必須以正面積極的態度面對,不可輕言放棄。”

2009年10月28日,她到訪《光明日報》檳城總社,親自接領由熱心讀者捐獻的光明公益金後,如是披露。當時,《光明日報》公益金為她籌得7萬3341令吉的醫藥費。

她說,她患病期間曾目睹許多血癌病患離世,令她感慨萬分。她希望康復後可以繼續深造當醫生,將來幫助和她同樣遭遇的病人。

“作為病人,必須要有耐心,因為病人一詞在英文是Patient,也就是‘耐心’的意思。患者要鎮定面對一切,努力等待病情好轉的一天,相信明天會更好。”

全球僅3骨髓資料庫

全球目前有3大骨髓資料庫,第一大為美國,第二為德國,第三則就是台灣的慈濟骨髓捐贈中心。

慈濟骨髓捐贈中心是華人世界第一大資料中心,自1993年成立以來,志願捐髓者已超過29萬5865人,移植案例已達1269例,台灣384例、國外885例。尋求配對病患總計1萬6520人。

捐髓不傷身

許多人誤以為捐髓會危害健康,所以拒絕捐出骨髓。其實,捐髓過程如果處理得當,不會對捐獻者造成傷害。

台灣慈濟自2003年推動骨髓捐獻活動後,改變了台灣人民對捐獻骨髓的錯誤認知。該院這些年來有73宗骨髓捐贈案例,當中36人捐獻骨髓血幹細胞,至於週邊血液幹細胞則佔了37宗。

捐獻者名單內出現很多從17至30歲的年輕人,證明年輕一代對骨髓捐贈已有正確的認知。在2008年5月,來自檳城的青年張國文就是在慈濟的安排下,前往台灣接受骨髓移植手術,而得以延續生命。

在大馬,由於沒有骨髓資料庫,也沒有團體的推動,顯示國人對捐獻骨髓不熱誠。

50%等不到捐贈去世

在大馬,捐贈器官比例比起其他國家低很多,因等不到適合的器官移植而撒手人寰的患者多不勝數。

大馬有不少器官移植的成功案例,顯然的,目前不是缺乏器官移植的醫學技術,而是缺少足夠的器官進行移植。

根據統計,腎臟衰竭病患每年增加至少2500名,在人數超過5位數的洗腎患者中,超過50%等待換腎,心臟、肝臟及肺出現問題的患者,往往因等不到合適器官而去世,這些患者中,超過50%是在“等待”中離開人世。

保守估計,一名捐贈者所捐出的器官和組織,平均可以救活25至50名受贈者。

遺書內容

尊敬的YB廖中萊衛生部長:

部長您好!祝您一切安康。請恕我以華文書寫的方式冒昧為您寫這封信。我上書的原因是有兩項請願,盼可傳達讓部長知道,希望部長在百忙中可一聽小民的訴求。

我的名字叫楊顏綺,今年20歲,來自檳城威南新邦安拔,就讀於日新國中。在2年半前(2008年5月),我獲得國家公共服務局獎學金前往捷克修讀醫科,豈料卻不幸罹患上急性淋巴血癌(通稱ALL),在檳城中央醫院進行為期一年的化學治療。

由於病情反復,一年療程完成不久,血癌復發,醫生施於緊急救援化療,並提議我接受骨髓移植手術,以徹底根治此症。基本上兩個條件是:(1)病情達到緩解期,(2)在緩解期內找適合骨髓捐贈者,馬上進行手術,在這兩項方面,我們遇到很大困難及限制。

我們的困難是:國家骨髓庫系統及結構並不完善,導致要搜尋適合骨髓的病患處處碰釘子。比照器官捐贈及移植,我們常從報章上見聞國內完成了好多先進的器官移植手術,對於本國醫療設備及技術日新月異,屢有突破之進步,實在令平民大眾獲福不少,我們是深受驕傲與感動。

可是提及骨髓捐贈,還是被許多國人誤解的,我想問題的症結在於缺乏廣泛的教育及宣傳。當我需要搜索適合的骨髓配對時,看好多人表示願意捐贈, 卻不得其門而入,我從醫護人員口中得知,欲捐贈骨髓,唯有親自到吉隆坡IMR總部(全馬僅唯一一間),這無形中加劇了我們搜索的繁文縟節。

我的請願是:希望衛生部可以更關注這個有潛力造福上萬病患的醫療設施,積極發展該局並給予撥款。我親眼目睹多名患上血病(血癌、淋巴癌、地中 海貧血、敗血癌等),還有其他需要骨髓移植手術來援救生命的人,因找不著合適骨髓,錯過黃金時期,病情轉而加劇,而白白喪失生命。當中不乏正值青春年華的 國家未來棟樑,懷著理想與抱負,卻奈何我們無法為身邊人一一驗證配對,因在程序上,這些儲存量不被允許的。況且驗血的費用頗為龐大,更不是一般平民百姓負 擔得起。

由於本國的骨髓庫有限,我們只好擴大範圍到世界國際骨髓庫。華裔子弟尚算好找,可友族同胞在骨髓搜索方面,遇到合適骨髓是難上加難。原因來自 背景及後裔元素,而且比照全球人口比例,巫裔及印裔同胞相對稀少,在國際範圍搜索實屬海底撈針,在燃眉之際,更顯得絕望。也許身旁就有一人與他骨髓相配, 二十萬之一的機率,如果政府可以給予我們這些瀕臨絕境的病患一條更方便的管道,廣泛在全國各地搜集HLA樣本,積極灌輸全民這項有意義的活動,多辦流動教 育及宣傳,我謹代表所有病患深深表示感謝,只要政府跨出一小步,我們活著的機會就會進一大步。

我本身已錯過進行骨髓移植手術的黃金時期,現在已是第三次癌症復發,所以我更能瞭解等待看不見明天的絕望,經過全世界所有骨髓庫的搜索,浪費 了那麼多的時間、金錢、物力、人力,到頭來是一場空,我會遺憾的是,我周遭的人很可能就有一人的骨髓與我的完全相配,可是他卻無法進行驗證程序。我只希望 以我僅有的生命,為很多目前等待著的戰士請命,請讓我們看到更多希望。

倘若部長您撥出時間閱讀了這封信,我用生命來感謝您,如有冒犯之處敬請原諒。期許有一天大馬寶貴的醫學領域可以成為世界數一數二擁有最先進及完善骨髓庫的國家,造福國內甚至全世界的病患。

其實,骨髓抽取之過程與捐血不相上下,過程就如洗腎般簡單,不需要待死後才可捐贈,因人類可不斷製造新的骨髓細胞。捐贈者可以馬上恢復日常作息,我想,這是一個更為殊勝的自身佈施。

光明日報‧2010.12.09

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